L'histoire de la surdité de Loïc
Je m'appelle Christine, je suis la maman de Loïc, petit garçon sourd sévère, limite profond. Loïc est né en Octobre 1997, venu égayé notre famille déjà composée d'un garçon, Yohan, entendant, né en 1994.
La petite enfance de Loïc s'est très bien passé. Enfant très calme, dormeur. Les visites mensuelles chez le pédiatre ne révélaient rien d'anormal jusqu'à ce que des doutes surviennent. Quand Loïc a été capable de marcher, il venait souvent chercher mes casseroles et tapait dessus avec une cuillère en bois. Jusque ici, rien de bizarre, on me disait "peut-être qu'il aime bien les articles de cuisine, jouer à la marchande...". Nous en avons donc parlé aux médecins qui n'ont pas été préoccupé plus que ça.
(Il est à noter que sur son carnet de santé, il a été marqué qu'il entendait bien. Ceci pour dire que la petite clochette que le médecin met à l'oreille du bébé pour savoir s'il entend ne veut absolument rien dire. La preuve.
Je pense qu'il faudrait développer, et ceci dans tous les hôpitaux ou faire pratiquer un examen complet obligatoire dans les hôpitaux équipés, d'un nouveau système plus fiable, et ceci depuis la naissance pour éviter ce genre d'erreurs, car si on nous avait prévenu plus tôt, il est bien évident que le fait qu'il soit sourd n'aurait rien changé mais au moins, on aurait pu l'appareiller ou implanter beaucoup plus jeune pour que le retard soit moins important, car maintenant, les résultats scolaires sont assez aléatoires, malgrés de gros efforts et de gros progrès).
Ensuite, il ne répondait jamais à son prénom, peut-être, n'est-il pas assez attentif ? Il fallait taper très fort dans nos mains ou crier pour qu'il se tourne.
Depuis tout petit, il a très souvent fait des ottites, et des ottites séreuses. Il était donc très suivi et soigné en conséquence. Son ORL a donc décidé de lui faire poser des "diabolos", en janvier 2000. Il avait 2 ans et demi. Une nouvelle opération a eu lieu en Juillet 2000, car ils les avaient perdus.
Avec tout ça, il ne parlait toujours pas. On croyait bien souvent que ces balbutiements allaient se changer en mots, mais rien. On me disait : "Son langage se développera en maternelle, ne vous inquiétez pas".
Loïc avait les mêmes mimiques gestuelles que cet enfant.
De là, nous avons repris à nouveau rendez-vous auprès de son ORL qui nous a dirigé vers un collègue à lui pour lui faire pratiquer un P.E.A. Nous ne félicitons d'ailleurs pas ce médecin qui, bien sûr, nous a annoncé cette terrible nouvelle comme quoi notre enfant était sourd, mais surtout, il n'a pas pris de "gants":
- "Votre enfant est sourd, voici une ordonnance, pour son appareillage, ça vous coûtera tant !"
Quelle délicatesse !
Je pense que en tant que médecin, quand on annonce une nouvelle pareille à une famille, il serait plus humain de l'annoncer différemment, et de se mettre quelques secondes, à la place des parents.
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Nous sommes donc retournés voir son ORL qui nous a bien expliqué ce que l'on devait faire et ce qu'il en était exactement concernant les frais d'appareillage. Merci au Docteur J. qui nous a donc dirigé sur le CHU de Grenoble, que je félicite au passage.
Nous avons tout de suite étaient entourés d'un groupe médical pour le suivi de Loïc, un médecin ORL, des orthophoniste, psychologue...
Par la suite, nous avons donc pris rendez-vous avec un audioprothésiste très gentil, qui nous a expliqué comment cela fonctionnait, et ce que cela allait apporté à l'enfant.
De fil en aiguilles, un cocon de personnes extérieures à la famille s'est mis en place. Nous avons donc eu besoin d'une orthophoniste dans notre région (qui pratique la Langue des Signes Françaises), d'une institutrice spécialisée de l'Education Nationale, du CAMSP. Par leur biais, nous avons donc adhérer à une association près de chez nous. L'Association Arve Surdité.
Le langage des signes s'est mis en place pour qu'il puisse dialoguer avec nous et ses persoones. J'ai donc du faire des stages de L.S.F.
L'apprentissage de la parole et du gestuel s'est mis en place doucement. Il faut être patient car c'est très long. Encore à ce jour, tout n'est pas compris par tout le monde.
Loïc est resté appareillé pendant 6 ans. Tout se passait bien. Son audition restait correcte, jusqu'à ce que ll'examen d'audiométrie annuel à Grenoble révèle une baisse des aigüs.
Après la visite du mois d'avril 2006, un autre examen a eu lieu en Juin. La décision est donc prise par le corps médical du CHU de Grenoble de procéder au plus vite à une implantation de l'oreille gauche.
Nous avons décidé avec eux de mettre l'implant cochléaire Freedom. Nous n'avons pas pris le boitier, comme ça Loïc est plus libre de ses mouvements et tout se passe au niveau de l'oreille.
C'est au mois de septembre 2006 que Loïc a donc été implanté.
Nous sommes restés trois jours au CHU.
Après 1 mois (c'est le temps qu'il faut pour la cicatrisation), nous avons donc été au 1er réglage de l'implant. Nous avons fait la connaissance d'une nouvelle personne qui procède aux réglages.
Les premiers réglages sont au début toutes les semaines, puis tous les mois, tous les deux mois. Nous passerons bientôt une fois tous les 6 mois, puis 1 fois par an.
Les effets de l'implant sont maintenant bien réels. La parole s'est bien mise en place. Il reste encore des problèmes de compréhension mais qui vont s'atténuer dans le temps.
Un grand merci à toute l'équipe du CHU de Grenoble, le médecin Orl, les orthophonistes, le chirurgien, qui a fait un travail superbe, et les audioprothésistes.
J'espère que l'histoire de mon fils pourra aider d'autres parents.
Mon conseil qui n'engage que moi est que si vous avez des doutes, savoir si votre enfant entend bien, et malgré les visites chez l'ORL, n'hésitez pas, demandez à être dirigés dans des CHU pour des examens plus corrects. Ca en vaudra la peine pour plus tard.
Accepter la surdité d'un enfant n'est pas chose simple, alors qu'on s'occupe de lui le plus tôt possible est la moindre des choses.
Christine, la maman de Loïc
Gros bisous mon coeur !